INSERM and SNOMED International work together on rare diseases

While individual rare diseases affect only a small percentage of the European population, they collectively affect up to 30 million people in the EU. Being able to share European data for research and innovation would benefit patients all over Europe (European Rare Disease research Coordination and support Action).

The Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) and SNOMED International have created a map from SNOMED CT to the Orphanet Nomenclature of Rare Diseases (INSERM, SNOMED International and Orphanet).

Orphanet nomenclature files for coding 

Popular posts from this blog

Belgische S2-centra voor acute beroertezorg met invasieve procedures

Image
 Een beroerte (stroke) maakt deel uit van het  zogenaamde "First Hour Quintet" (FHQ) (severe trauma, respiratory failure, stroke, acute coronary syndrome, cardiac arrest) waarvan bekend is dat de evolutie en outcome sterk afhankelijk zijn van een tijdige medische interventie. Onder een tijdige interventie wordt begrepen een interventie binnen het uur na het optreden van de symptomen.  Jaarlijks worden ongeveer 25.000 Belgen door een beroerte getroffen. De kans op een goede uitkomst wordt in eerste instantie bepaald door de snelle toegang tot een acute (intraveneuze) beroertebehandeling (S1-centra). Sommige van deze patiënten dienen evenwel een mechanische verwijdering van een trombus te krijgen (trombectomie). Dat is een zeer gespecialiseerde invasieve behandeling die voortaan in gespecialiseerde centra wordt ondergebracht met erkenning voor het zorgprogramma voor acute beroertezorg met invasieve procedures (S2-centra). Het aantal patiënten met een beroerte dat voor een m...
Read more

Endemic preparedness for tropical diseases moving north

With the ongoing climate change and northward migration of mosquitos in Europe, I wonder if we should not consider changing the name of the ‘London School of Hygiene & Tropical Medicine’  (LSHTM) to ‘London School of Hygiene & Global Medicine’  (LSHGM) and the name of the Antwerp ‘Institute of Tropical Medicine’ (ITM) into ‘Institute of Global Medicine’ (IGM)? Also, instead of only thinking about pandemic preparedness (COVID-xx, …), should we not also consider endemic preparedness for tropical diseases moving north? Tropical species, such as mosquitoes, are moving northward as winters warm and spreading vector-borne diseases (e.g. Aedes albopictus, Aedes aegypti, etc.). Diseases, such as Chikungunya, Dengue, West Nile virus, Rift Valley fever, etc., are moving northward. It will take many years to adapt our lifestyle and healthcare systems to emerging diseases (cultural hysteresis). Think of one day sleeping under a mosquito net in Antwerp or London.
Read more

Big Data for Health and Care - UHasselt Summer School of 2023

Image
From 22 until 26 May 2023, the first UHasselt Summer School on Big Data for Health and Care was organized by Liesbet M. Peeters and her team of the  Research Group in Biomedical Data Sciences ( Big Data for Health and Care - Summer School ). The Summer School gave some fascinating insights on the potential of big data to revolutionize the way we approach healthcare challenges. The increasing availability of healthcare data will have the potential to gain new insights into disease prevention, diagnosis, crisis management, and treatment. Consequently, the power of big data in healthcare can make a meaningful impact on patient outcomes and how we deal with our healthcare challenges on a national and European scale. Many thanks to Liesbet Peeters and her colleagues for organizing this inspiring and exciting week. Many thanks also to Noëlla Pierlet (ZOL) and Peter De Jaeger (AZ Delta), to name a few, for the inspiring discussions. It was a pleasure to exchange ideas and inspiration w...
Read more