Some thoughts on health and healthcare

1. Inleiding De transitie naar data-gedreven geneeskunde veronderstelt dat klinische gegevens niet alleen digitaal beschikbaar zijn, maar ook eenduidig interpreteerbaar en herbruikbaar over tijd, instellingen en systemen heen. Dat vraagt o.a. om afspraken over betekenis (semantiek). In de medische informatica worden daarvoor doorgaans drie soorten kennisartefacten onderscheiden: terminologieën, ontologieën en classificaties. Hoewel deze begrippen in de praktijk soms door elkaar worden gebruikt, dienen ze verschillende doelen en hebben ze andere ontwerpprincipes. Het onderscheid is cruciaal voor het ontwikkelen van efficiënte, effectieve en kwalitatieve data-gedreven zorg. 2. Terminologie: gestandaardiseerde klinische uitdrukkingen voor registratie en uitwisseling Een terminologie is in essentie een systematische verzameling van concepten en hun benamingen/termen, inclusief definities en (vaak) relaties tussen concepten. In de terminologieleer wordt terminologiewerk omschreven als het e...

 Inleiding De gezondheidszorg bevindt zich in een structurele transitie richting datagedreven innovatie. Nieuwe behandelingen worden niet langer uitsluitend ontwikkeld en beoordeeld op basis van klassieke gerandomiseerde klinische studies, maar ook op basis van inzichten uit Real-World Evidence (RWE). Om deze evolutie succesvol te maken, is een robuuste gegevensinfrastructuur nodig, gebaseerd op internationale terminologiestandaarden en een gemeenschappelijk datamodel. Voor België, met zijn universitaire (UZ) en algemene ziekenhuizen (AZ), publieke en academische instellingen, dynamische farma- en biotechsector, vormt dit een unieke kans om een leidende positie in te nemen binnen klinisch onderzoek, innovatie en waardegedreven zorg ( Value Based Healthcare, VBHC) . Hieronder zet ik een paar gedachten uiteen die o.a. het resultaat zijn van gesprekken op het OHDSI Europe Symposium 2025 in Hasselt, waaronder met mijn vroegere collega Bart Vannieuwenhuyse. De strategische meerwaa...

While individual rare diseases affect only a small percentage of the European population, they collectively affect up to 30 million people in the EU. Being able to share European data for research and innovation would benefit patients all over Europe ( European Rare Disease research Coordination and support Action ). The Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) and SNOMED International have created a map from SNOMED CT to the Orphanet Nomenclature of Rare Diseases ( INSERM, SNOMED International and Orphanet ). Orphanet nomenclature files for coding